智障人士的治療與研究:倫理指南


智障人士是最弱勢群體之一,對該群體的研究經常關注行為變化、智障人士與他人的差異、精神障礙的成因、如何治療以及各種療法和藥物的影響。因此,必須制定研究人員在與這些群體合作時需要遵守的倫理規範,以確保他們的福利並保護他們免受傷害。研究人員可能會面臨倫理困境,尤其是在與兒童和智障人士合作時。因此,制定可參考的倫理指南至關重要。

智障人士的研究

智障人士經常作為研究物件,用於探索內在疾病、實驗性殘疾、精神錯亂以及其他與內在損傷相關的疾病。由於非監管政策無法解決此類研究中出現的許多倫理問題,因此研究人員和機構審查委員會必須確定適用於涉及患有內在殘疾的成年人的研究的規範和程式。能力評估和資訊披露程式應增強有能力受試者的自主性,並直接識別無法獨立做出選擇的研究物件。

研究團隊應告知臨時決策者他們的倫理責任。實驗者、機構審查委員會、倡導團體和民事官員應團結起來,改進對智障受試者面臨風險和潛在益處的評估。這些團體還應就那些對智障受試者沒有直接益處的研究中的可接受風險限度達成一致。最終,受試者群體應參與研究規劃和審查過程。

對智障人群進行研究的倫理指南

在對智障參與者進行研究時,需要考慮的兩個主要倫理指南是知情同意和能力。

知情同意

大多數研究的首要倫理要求是受試者的知情同意。為了使同意有效,受試者必須理解其決定參與研究的相應後果,包括研究的目的、性質和持續時間、其可能的風險和益處等等。

不幸的是,由於某些內在疾病的性質,智障或殘疾人士是否能夠給予適當的知情同意往往不明確。儘管許多內在疾病和殘疾不會影響這些能力,但醫學研究人員必須確保研究的隱含受試者能夠就是否參與做出知情的決定。

能力

做出該決定的能力通常被稱為能力或決策能力。一個有能力的人應該能夠做出一個可以被認為對其負責的決定。能力的定義自然與特定的任務有關;一個人可能能夠做出某些型別的決定,但不能做出其他型別的決定。

因此,對能力的評估自然應該集中在手頭的任務上,在本例中是理解參與特定研究方案的相應後果。然而,主要關注理性和平等考慮的能力標準在做出選擇的人有有效申訴時可能並不適用。同樣,智障或殘疾人士可能不完全滿足某個標準,或者可能只滿足某些標準。

智障人士研究中涉及的倫理挑戰

在涉及有內在障礙人士的研究中,研究人員面臨著平衡健全研究方法和倫理規範的要求的挑戰。雖然必須尊重個人的自主性,但研究人員也有倫理責任保護弱勢群體免受研究參與的社會、心理或身體風險。由於認知能力有限、缺乏資訊和支援以及參與選擇和行使選擇的經驗和機會有限,一些人在研究決策過程中可能會面臨重大障礙。

本文探討了涉及內在障礙人士的生物醫學和行為研究的實際環境以及與知情同意和替代決策相關的當前倫理問題。討論了研究人員和專業人員的相應措施,包括支援患有內在障礙的個人及其家人在研究決策方面的途徑。

心理社會/精神康復方面的挑戰

由於缺乏員工、康復中心 (RC) 設施或培訓,印度和其他發展中國家的康復機會受到限制。即使存在可能性,諸如製作信封或籃子之類的職業活動也激勵不足,可能對患有精神疾病人士的生活質量影響甚微。缺乏國民保險、失業救濟或社會保障將責任轉移到可能本身經濟狀況不穩定的家庭成員身上。

此外,與其他殘疾不同,不存在針對精神疾病的國家或地區節點機構。全國只有少數幾個部門提供成熟的心理康復治療。雖然發展中國家對康復干預的需求可能較低,但其稀缺性令人擔憂。幾乎沒有政府資助的康復機構。因此,大多數康復中心由非政府組織和信託組織運營,大部分資金來自非政府來源。

此外,基礎設施和勞動力等問題的擔憂是缺乏對精神康復重視的原因。由於缺乏統一的病人/家庭群體來突出該人群面臨的挑戰,印度的精神疾病知名度較低。

這反過來又可能歸因於羞恥、貧困和缺乏理解,大多數護理人員的精力都集中在確保生存上。缺乏可見性和倡導患者權利導致在制定政府規章制度、分配資金和提供其他支援性計劃(如職業機會)方面被忽視。例如,在 1995 年的《殘疾人法案》中,精神疾病是最後被承認是殘疾原因的類別。

1995 年《殘疾人法案》(PWD ACT)

“1995 年《殘疾人法案》(PWD 法案)”是關愛殘疾人的一個重要時刻。它由福利部(平等機會、權利保護和充分參與)的通知,在印度公報,特刊,第二部分——第三節中公佈。PWD 法案於 1995 年頒佈,旨在賦予殘疾人平等權利,保護他們的權利和充分參與。它提供教育、就業、無障礙環境、社會保障等。這項法案是印度殘疾人護理方面向前邁出的重要一步。該法案在其“殘疾”清單中列出了七種情況——

  • 盲人 – 定義為全盲或矯正鏡片後最佳眼的視力低於 6/60 或視野限制在 20 度或更小的角度。

  • 低視力 – 即使經過治療或常規屈光矯正,視力功能受損的人使用或理論上能夠使用視力進行任務規劃或執行,並使用適當的輔助技術。

  • 麻風病治癒者 – 任何治癒麻風病但患有手足感覺喪失、眼瞼感覺喪失和癱瘓(無論是否伴有其他明顯畸形);明顯畸形和癱瘓,但手足活動能力足以從事正常的經濟活動;或極度身體畸形以及高齡,這使他無法從事任何有償職業。

  • 聽力障礙 − 會話頻率範圍內,好耳聽力損失≥60dB。

  • 運動障礙 − 骨骼、關節或肌肉損傷,導致肢體活動嚴重受限,或任何腦癱。

  • 智力障礙 − 智力發育遲緩或不完全,智商低於正常水平。

  • 精神疾病: 除智力障礙外的任何精神疾病。

根據法律規定,殘疾人士的殘疾程度必須經醫療機構認定至少達到40%。該法律授權成立中央協調委員會,作為國家殘疾問題協調中心,促進全面戰略的持續發展,以解決殘疾人面臨的困難。

醫療委員會(至少由三名成員組成,其中一名必須是評估運動/視覺障礙(包括低視力/聽力和言語障礙)、智力障礙和治癒性麻風的特定領域的專家)頒發殘疾證書。

儘管將精神疾病列為七種殘疾之一是積極的舉動,但該法案顯示出對疾病性質和精神病學領域最新進展的認識不足。將精神疾病定義為除智力障礙以外的疾病是一種排他性方法,許多精神疾病並未涵蓋在此範圍之內。未來,已提出一種更包容的方法,即只包括慢性嚴重的精神疾病,以方便殘疾評估。目前唯一可用的工具IDEAS,僅評估四種精神疾病:精神分裂症、雙相情感障礙、強迫症和痴呆症。

結論

精神疾病患者的康復極其困難。心理社會康復對患者和職業的福祉至關重要。社會技能培訓和職業康復等方法對精神疾病患者極其有益。對最弱勢群體之一的研究要求研究人員對受試者的需求格外小心,並以最大限度地提高其福祉和最小限度地減少危害的方式開展工作。倫理準則是確保此目標的一種方法。

更新於:2023年2月10日

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