艾滋病毒家庭中的兒童
人類免疫缺陷病毒 1 型 (HIV) 是一種傳染性病原體,它感染並損害人類免疫系統中的特定血細胞(特別是 CD4 “T 細胞”)。因此,個體的免疫能力下降,因此,他或她不再能夠抵抗後續的疾病。當病毒不受控制地複製並損害個體的細胞免疫反應系統時,機會性感染的可能性增加,並最終可能導致感染者死亡。
除了病毒對個人的災難性影響外,HIV 還會影響受影響者的家庭。受 HIV 感染的兒童,其父母或兄弟姐妹也感染了 HIV,是 HIV 流行病中最容易受到傷害的“沉默受害者”之一。
兒童的育兒問題
在一項關於女性育兒行為的最新研究中,感染 HIV 的母親報告稱,她們與孩子的聯絡質量低於未感染 HIV 的母親,並且對孩子的活動監督也較少,這可能表明母親感染 HIV 可能會干擾成功的育兒。由重大慢性疾病引起的體力限制可能是育兒行為中斷的一個原因。
不出所料,當人們從“無症狀 HIV 感染”發展到“有症狀的 HN 感染”,並最終被診斷為艾滋病時,他們的身體狀況會惡化。在許多人群中,不良的健康狀況已被認為是育兒技巧受損的危險因素。母親抑鬱症狀的普遍性是 HIV 感染與育兒能力差之間聯絡的另一個可能原因。
研究表明,HIV 感染者患抑鬱症的機率更高。患有抑鬱症的父母經常難以應對撫養孩子的艱辛。對於 HIV 陽性父母來說,情況尤其如此,因為收入較低和環境壓力較大的群體中,他們所佔比例更高。缺乏適當的社會支援可能會加劇 HIV 影響家庭所承受的壓力。
這也會影響家庭關係,因為缺乏社會支援的父母更有可能育兒能力差。研究表明,感染 HIV 的母親及其子女報告稱,他們獲得的社會援助少於未感染的女性及其子女。多項研究表明,感知到的父母社會支援與 HIV 感染母親和父親的子女更好的心理社會結果相關。
兒童行為問題
HIV 陽性父母的未感染子女更容易出現各種行為和適應問題。HIV 陽性母親的孩子患抑鬱症狀、外化障礙和學業挑戰的風險更高。相比之下,血友病和 HIV 感染的男性的孩子更有可能發生有害的親子互動。
這些適應問題可能是由父母行為惡化、社會支援減少或對父母健康狀況的不確定性造成的。在一項研究中,兒童對父母疾病的醫學困惑與兒童適應問題的關係比父母疾病的客觀指標更密切。
由於父母患病而導致的可用應對資源中斷可能會導致兒童行為問題。在一項對受父親 HIV 感染和血友病影響的家庭的研究中,疾病的嚴重程度預示著親子互動中斷的增加。親子關係問題預示著兒童使用迴避性應對策略的增加,這與兒童內化問題的增加相關。此外,HIV 感染的父母和配偶使用迴避性應對策略與子女行為問題的增加有關。
兒童喪親
儘管該疾病的醫療保健取得了突破,導致艾滋病毒感染的成人和兒童享受更長、更好的生活,但目前還沒有治癒艾滋病的方法。因此,HIV 陽性父母的子女和 HIV 陽性兒童的兄弟姐妹無疑會比“正常”情況下早得多地失去親人。
雖然兒童的哀悼過程很少容易,但因 HIV/艾滋病失去親人的兒童可能會由於該疾病的性質而面臨更多挑戰。例如,在沒有公開疾病的家庭中,兒童必須決定如何向支援人員解釋他們親人死亡的原因。
與 HIV 相關的恥辱可能會限制倖存家庭成員可能提供的同情和幫助。此外,兒童可能不願宣佈其父母的死亡,因為擔心人們會認為倖存者也感染了 HIV。
最後,在父母或兄弟姐妹的 HIV 狀況未向其他家庭成員公開的家庭中,倖存者可能會在為失去的親人哀悼時發現親人的 HIV 狀況。這些障礙可能會影響兒童哀悼後的恢復,應在支援性和治療性的夥伴關係中得到解決。
新興問題
以下是主要的新興問題 -
永久性計劃
最近,科學文獻研究了一些影響 HIV 陽性父母子女的困難。鑑於不久的將來“艾滋病孤兒”的數量預計會增加,必須解決在父母死亡或喪失能力後兒童監護安排的問題。在美國和海外,HIV 陽性父母很少討論“永久性計劃”。因此,在父母去世後的最初一段時間內,孤兒可能會經歷不必要的變化。已經建立了一些專案來幫助家庭為子女的當前和未來護理制定計劃。在父母喪失能力或死亡的情況下,制定一個連貫且可行的子女監護和護理計劃至關重要。兒童參與這些對話的程度基本上取決於兒童(例如,發展水平、公開情況、偏好)。
公開
向直系親屬公開 HIV 狀況與該問題有關。在多項關於 HIV 陽性母親的研究中,據稱大多數兒童(5-15 歲)都不知道母親的 HIV 狀況。當兒童被告知父母的疾病時,通常由父母本人告知。不出所料,沒有記錄任何一致的證據來評估兒童公開的益處或危害。相反,決定何時以及向家庭成員告知什麼似乎是極其私人的事情。需要考慮的因素包括
患者對疾病的態度(例如,接受與羞恥)
兒童的發展水平
兒童區分公共資訊和私人資訊的能力
兒童可用的應對策略和社會支援
在向兒童的兄弟姐妹公開兒童的疾病之前,必須考慮以下問題以及 HIV 感染兒童的隱私權。
對心理社會服務的需求
鑑於 HIV 感染家庭面臨的困難,心理服務應該提供似乎是合理的。目前尚不清楚大多數受 HIV 影響的兒童和家庭是否能夠獲得此類專案。父母為 HIV 感染的孩子所具有的特徵意味著,許多人無法獲得積極主動的心理健康治療。然而,最近的需求評估調查表明,許多父母認識到需要此類專案來加強他們的育兒技巧,解決孩子對疾病的恐懼,並在公開過程中提供指導。
結論
HIV 會影響受影響者的家庭,感染 HIV 的母親報告稱,她們與孩子的聯絡質量低於未感染 HIV 的母親,並且對孩子的活動監督也較少。體力限制和母親的抑鬱症狀可能導致 HIV 感染與育兒能力差之間的聯絡。
感知到的父母社會支援與 HIV 感染母親和父親的子女更好的心理社會結果相關。兒童行為問題、可用應對資源的中斷和迴避性應對策略與行為困難的增加有關。由於與 HIV/艾滋病相關的恥辱,兒童的喪親過程很複雜。